Wang (左)在初中化学疗法期间首次剃了头。图片显示了她和她母亲的照片。本文中的所有图片均由受访者提供
作者|刘变恩
编辑| Qin
33岁的Wang 患有5种癌症。她的生活陷入了巨大的不确定性 - 明天睁开眼睛时,她不知道自己的身体会攻击什么肿瘤。
Wang 受到癌症的强烈攻击,因为抑制癌细胞生长的TP53基因已经发生了突变,这使她患癌症的风险显着高于普通人。自2005年以来,这位南京妇女被诊断出患有两种类型的骨肉瘤,乳腺癌,肺腺癌,肾上腺皮质癌和间充质肿瘤。这些疾病夺走了她的乳房,肺叶和手臂上的半径。
第一次攻击是骨肉瘤。
当时,王孟林(Wang )正在初中三年级。因为她接受了手术和化学疗法,所以她不得不放学一年。我的家人担心她上高中后承受着巨大的压力,不利于身体康复,因此她要求她上一所技术中学。
从那时起,王孟林被诊断出一种接一个的四种癌症。在治疗期间,她剃了两次头发,但黑色和浓密的新头发仍然长大。服用抗癌药,她的三种指甲破裂了,她放了闪亮的指甲片,描绘了雪花完好无损。她在春天在樱花路( Road)散步,冬天去了莫伊(Mohe),感觉到水溅入冰。她爱的许多人也爱她,编织网以保护她,而不是让命运渗透她的生活。
你为什么再次击中
18岁那年总是有很多回忆。有些人被他们最喜欢的大学承认,有些人第一次承认自己的爱,有些人进入社会。王孟林(Wang )18岁时,她用左腿的腓骨修复了手臂的半径,而后者被删除,因为她三年前被诊断出患有骨肉瘤。这个事件听起来很残酷,但王孟林说她很幸运,至少她的手臂没有截肢。
她记得她15岁那年,她被撞到左肩后有一个大肿胀的袋子。肿胀不会超过一个月。她去医院进行视频,并被诊断出患有骨肉瘤。当时,王门林对“肿瘤”和“癌症”一词非常了解。真正压倒她的是,医生说肢体保留率只有30%左右,癫痫发作是从肩部区域开始的。
为了提高肢体保留率,医生建议她在手术前两周接受化学疗法。但是截肢的恐怖尚未消散,化学疗法引起的大量脱发量首先,所以王孟林只是剃掉头发。当她看到秃头时,女孩的心态崩溃了。
骨肉瘤在青少年中最常见。在化学疗法病房中,Wang 有许多年龄的患者。每个人都穿着同一件医院的礼服,并用五颜六色的帽子遮住了秃头。
后来,Wang 被推到手术室。幸运的是,肿瘤的胶囊非常完整,只需要去除半径。她记得从麻醉醒来后,她做的第一件事就是确认手臂和手是否仍然在那里。她在肚子上感觉到它们,最后放开自己的心。
也许没有人比患者更好地了解患者。年轻人与家人的鼓励之间的沟通帮助王先生在那个灰色时期。她与因骨肉瘤而被截肢的患者保持密切联系。在2023年春天,我的病人从达利安(Dalian)到南京()进行了一次特别的旅行,见她。穿着假肢后,她看上去与普通百姓没有什么不同,除了走路的不便。
2015年,24岁的王孟林再次被诊断出患有乳腺癌,因为她不想看到头发掉落。在这种化学疗法之前,Wang 剃光了头发,她的“秃头”并不像上次“刺激”。面对即将到来的疼痛,掉头发并不重要。
该肿瘤是在王先生在体格检查中发现的。超声医生直接告诉她:“这绝对不是一件好事。”王·孟林(Wang )听到此消息后,她说:“五雷暴。”她去了江苏省人民医院进行后续检查,医生甚至没有检查检查。通过触诊,她确定“那东西”是恶性的。她仍然记得现在几乎是时候下午下班了。她走出诊所后,她坐在医院的走廊里哭了。
诊断两周后,王门林再次被推到手术室。淋巴转移已经发生,医生建议对左乳房进行完整切除。但是,王孟林从手术室出来后发现,不仅胸部的左侧是平坦的,而且右侧也是右侧,而且她躺在医院的床上,大声哭泣。
后来,她得知手术期间的快速病理测试结果表明,右乳房中也有恶性肿瘤。医生紧急征求了王孟林父母的意见,母亲勉强做出了决定:削减一切。
当时,王·孟林(Wang )处于职业生涯的上升时期,并被晋升为连锁机构的董事,负责整个江苏省商店员工的薪水管理。从大专毕业后,王门林独自获得了南京大学的本科学位,并在被诊断出患有乳腺癌时即将毕业。
她的生活迅速刹车,她必须休假两年。当她返回公司时,她只有负责文件分类的立场。
爱给了她安慰。那年是王先生和她的男友吉·李在一起的第四年。 Wang 进行乳腺癌手术两个月后,Ji Li决定嫁给她。吉李说,当时他们已经到了讨论婚姻的阶段,他还开始寻找婚礼室,乳腺癌手术帮助了他们的婚姻。 “我想给她一些鼓励。当她最需要时,我必须站起来,让她放心。”
保证以一种非常简单的方式提出。 2015年12月12日,这是一个非常平常的日子,Ji Li和Wang 获得了他们的结婚证书,并花了一些时间在下午购买戒指。晚上,这对夫妇和王门林的父母和祖父一起放了一个火锅。没有建议,没有婚礼,也没有大宴会。王孟林说,她喜欢如此普通的人。在这一天,Wang 还完成了她的本科防御。
这通常是童话故事的终结,但这是生活中正常的页面。 2021年,王先生在对乳腺癌的随访后发现了一个结节,直径超过1 cm。她被诊断出患有肺腺癌,需要手术切除。因为它在相当“棘手”的位置上生长,因此无法保留整个肺叶。
之后,王门林被诊断出患有肾上腺皮质癌和间充质肿瘤。经过以前的经历,尤其是在患有乳腺癌之后,王门林的心态和地位发生了很大变化。她迅速修复了自己,并致力于医疗咨询。她已经知道,悲伤是从这种情况中恢复过来的无用的,也可能使这种情况恶化。
当他患有乳腺癌时,王门林曾经想过:“为什么她再次被抓住?”当时,她的父亲因胃癌而退休。一家人甚至考虑了家庭的风水是否不好。 2018年,Wang 的父亲因癌细胞转移而受到腿截肢的截肢,并在手术后死于感染。那一年,一家基因测试公司为她的父亲和祖父王·孟林(Wang )进行了免费测试。但是由于父亲的病情和死亡,王孟林忽略了基因检测的结果。 2020年,测试公司再次与她联系。她终于知道为什么她和父亲有多次癌症。事实证明,抑制癌细胞生长的父亲和女儿的TP53基因已突变。
“如果您知道原因,它不会改变任何东西。” Wang 的镇静因CT测试而破坏了。这部膜上有100多个密集的结节 - 这通常是癌细胞大规模转移的结果。 2023年3月,王·孟林(Wang )得到这部电影时,她的大脑在嗡嗡作响。
她再次被癌症拖入“底部”,她只能一点点爬上,别无他法。”由于诊断出五种类型的癌症,因此王先生需要首先确认癌症引起了什么癌症。尽管有100多个结节,但最大直径仅为0.6厘米。如此小的结节几乎无法进行穿刺活检,并且很难确定“来源”。
王门林只能为不可能的一种可能性而战。一位医生说他愿意尝试穿刺。肺部本身非常柔软,肺泡可以移动,而结节穿刺失败了两次。在局部麻醉下的王孟林终于兴奋地听到医生说:“我戴了!”
那天,她在微信时刻发布了一条消息:“令人难忘的一天,突然我感觉到柳树和鲜花的光,谢谢。”图片是王·孟林(Wang )最喜欢的动漫主题曲“ the ”,“失败的诅咒”的歌词。
在2023年10月的国庆假日期间,王门林(右)在等待腿骨呼吸暂停的病理结果时参加了江苏的漫画展览。王孟林旁边是她的丈夫Ji Li的15岁堂兄。
穿刺结果表明,结节是由肺癌细胞先前转移引起的。该癌细胞刚刚在中国推出了一种有针对性的药物。
当医疗不确定性压力
2022年9月,以前被诊断出患有肺腺癌的Wang 去了医院接受后续检查,发现肺部有10多个结节。医生认为结节没有问题,并要求继续观察。需要担心的是,这项检查还发现,肾上腺的直径为1.8厘米,比四个月前“生长”。
关于它,医生说王孟林以前有多次癌症,不确定哪种转移是。她基本上只能排除初中造成的骨肉瘤。在基因检测和多学科咨询中没有明确的结论。
当时,王孟林的治疗计划是肾上腺结节可能是肺腺癌的转移。她首先服用了有针对性的毒品。如果它们有效,则假设是有效的。如果它们不起作用,那将是乳腺癌的转移。咨询后,医生提供了另一种解决方案,因为结节太小且难以刺穿,因此建议直接去除它们,但切除可能会加速癌细胞的扩散。
两种解决方案都是有风险的,需要Wang ,这是一位具有几乎没有医学背景知识的患者来做出最终决定。她以“而不是错误地杀死”的心态,要求医生去除结节。
术中病理检查推翻了以前的两个假设 - 它是一种新的原发性癌,肾上腺皮质癌,确定为恶性。与同样的病理组织,Wang 在的另一家医院进行了测试,但结果不足以判断为恶性。 Wang 并没有放弃,并将病理学带到上海进行测试,第三个结果似乎是:不确定的恶性潜力。
Wang 仍然不知道自己患有肾上腺皮质癌的恶性,因此她只能推测其状态相对“早期”。她检查了该信息,发现肾上腺皮质癌是一种罕见的癌症,发病率约为一百万。通常,患者被诊断出患者已经处于晚期阶段,并且肿瘤生长相对较大,直径为10 cm。发现她的肿瘤是及时的。
在治疗肾上腺皮质癌的过程中,Wang 拍摄了几部肺部膜,每次结节变大,更大,但是它们太小而无法刺穿,无法确认。
王门林真的不想再等了,她不想坐下来等待死亡。肺靠近乳房,她亲自猜测这是乳腺癌的转移。 2023年2月,在治疗肾上腺皮质癌后,王孟林(Wang )赶往北京寻找医生,看肺中的结节。
从抓住帐户,到买票,乘公共汽车去北京,然后在往返医院后找到医院,医生只花了几分钟就去看医生。由于没有刺穿结果,医生不确定是乳腺癌的转移,但是王先生仍要求制定“是否是乳腺癌”的治疗计划。当她回到南京时,她要求医生接受化学疗法。
这次,王孟林错了。经过两种化学疗法的课程,我拍摄了一部额外的电影,肺中的结节增长了100多。
尽管人们与肿瘤的生存时间正在逐渐延长,但“谈论癌症”的潜在焦虑并没有改变。人们害怕癌症的主要原因是,现代医学仍然对这两个词具有无能为力。
在面对这种无能为力的过程中,好消息和坏消息总是交织在一起的。在Wang 的故事中,好消息是,在出现了100多个肺结核之后,刚刚启动了有针对性的药物。将它们带走了一个月后,结节变得更少和“淡出”。坏消息是,2023年8月,Wang 的腿受到打击。她去医院检查了检查,发现肿瘤也在腿上长大。
从发现到处理这种肿瘤,这是一场长的拔河。早在8年前,在2015年被诊断出乳腺癌时,王先生就进行了骨骼扫描,并在她的腿上发现了一个“点”。医生没有对这个“要点”提出任何建议。 2020年,王门林进行了后续检查,并进行了另一次全身骨扫描。她还抓住了腿的“点”。医生仍然建议不必处理它。
三年后,“小”的地方出现了“软组织阴影”。 Wang 问医生,并得知如果是原发性肿瘤,需要外科手术,但是她正在服用有针对性的药物,应暂时搁置该手术。
他的腿上的肿瘤像王门林的头上一样悬挂着一把锋利的剑,甚至更糟糕的消息接一个地出现了。 2023年8月30日,王·孟林(Wang )去医院对上半身的肿瘤进行了另一次随访。当审查结果出现在手机屏幕上时,她与Ji Li一起狗。王孟林说,癌症患者最紧张的时刻之一是观看电影的结果。通常,在Ji Li阅读它之后,Wang 将再次观看。当时,简单的吉李不禁哭了。这部电影显示,王先生的头骨上有肿瘤,腹壁有一个肿瘤。
2023年12月,Wang 在Mohe经历了冰溅。
与Ji Li相比,Wang 更加平静。 “对我来说,这无非是遇到另一个困难,但是对他来说,他觉得我正在受苦,现在我要再次受苦,他有点破碎了。”
第二天,Wang 和Ji Li去医院询问治疗计划。他们特别发现了一名专家在放射学方面具有很强的资格。专家在不同阶段拍摄了王·孟林(Wang )的电影,并非常仔细地看着它们。他必须将不准确的零件与标尺进行比较。在观看了半个多小时的电影之后,专家认为头骨上的肿瘤很好,因为它已经在4个月前拍摄了,但是当时的医生没有将其写入分析结果。在过去的四个月中,肿瘤没有长大,这不是一个大问题,这是个好消息。
坏消息随之而来。 Wang 腹壁上的肿瘤是新的。穿刺结果表明它是间充质肿瘤。看到这一结果后,医生的原始切除手术计划有些困难,因为腿上的骨肉瘤通常是间充质肿瘤。医生怀疑腹壁中的肿瘤可能已经从腿部转移,需要确认腿部。仅通过肿瘤和腹壁肿瘤之间的关系,才能确定手术计划。
王孟林的腿上有另一个骨露骨,并问了五家医院的医生。在与骨肉瘤的刺穿结果相比,在她的初中证实,腿上的骨肉瘤与原始类型不同。至于这次骨肉瘤的分类,只有一家医院证实是成骨细胞骨肉瘤,其他四家医院无法确认分类。
不同的医生对肿瘤的恶性肿瘤有不同的看法。一些医生确认这是良性或低级恶性肿瘤,一些医生说恶性肿瘤的程度很高,需要尽快需要手术,并更换了膝关节。在看到王先生以前的病历后,医生再次质疑他的判断:如果恶性肿瘤的程度很高,从2015年到现在,则不应发生太大变化,但是病理结果非常典型。
由于这种肿瘤,Ji Li两次去了上海。吉李(Ji Li)听说第一次想“更换膝盖”时感到很痛苦。作为癌症患者的家庭成员,他还承受着巨大的心理压力。吉李说,他晚上做了一个非常糟糕的梦,并被恐慌唤醒。醒来后,我看到王孟林在我旁边和平地睡着,意识到那只是一场噩梦。
在共同敌人的面前,王门林和吉李成为武装的同志。当Ji Li被压力所淹没时,Wang 会更快地修复自己,安慰Ji Li,并最终面对它。
Wang 和Ji Li咨询了其他医生的腿部肿瘤。结合医生的意见,王先生并不感到不舒服,他们决定暂时不进行手术并继续观察。
王门林已经习惯了医学的不确定性。她记得在两家医院中看到对肿瘤手术的饮食护理意见相反。一家医院建议吃更多的南瓜,另一家医院建议不要吃南瓜。
Wang 长期以来一直停止在线收集癌症信息,“当我检查一下时,我只会变得更加焦虑。我无法弄清楚,即使医生也无法弄清楚,我也无法弄清楚。”她不会加入患者小组与其他患者交流意见,也不会减轻焦虑。经历了这一点后,王孟林抓住了时间去做使她开心的事情。
乳腺癌手术后,Wang 去学习街头舞蹈。 2023年10月上旬,当中国青年日报和中国青年网络的记者首次采访了王门林时,她谈到了自己的未来愿望,并说她想去中国东北部滑雪。在2023年11月底,在哈尔滨旅游在互联网上流行之前,王门林意识到她希望去海隆吉安格滑雪。
2023年12月,王门林在达利安(Dalian)进行烧烤时,她的例外是喝牛奶茶,因为她喜欢这个牛奶茶瓶。图片的右上角显示了Wang 带来的热水瓶,她的丈夫Ji Li的同学的孩子发布了贴纸。
癌症患者有一些饮食中的禁忌,王孟林几乎不喝牛奶茶。但是这次我去了中国东北部,一家餐厅放弃了牛奶茶。一瓶牛奶茶是一个卡通人物,戴着红色羊毛帽子和红色和绿色围巾。王门林(Wang )被瓶子的可爱外观所吸引,不禁喝牛奶茶,把可爱的瓶子带回家。她对生活的热情明天或直到事故发生之前都不会消失。
中国浪漫
如果王孟林的个性是当今年轻人中普遍的“社会恐怖”,那么她的母亲就是完全相反的“社会牛”。在他们的家人搬进新社区后不久,王门林的母亲就组织了一支方形舞蹈队,她是舞蹈的领袖。
在初中,Wang 因骨肉瘤而住院。看到母亲的态度很好,护士经常来找她,并要求母亲安慰其他“还没有出来”的孩子。王先生也遇到了与她与她联系的病人的“联系”,两个孩子的母亲也成为了好朋友。
2023年12月中旬,当记者在南京采访了王门林时,王门林将收到来自不同亲戚和朋友的微信消息,以“谈论家庭事务”。一个想出去旅行的好朋友看到了价值1.2999亿元人民币的“真爱”豪华巡航旅行套餐,并向王·孟林(Wang )发送了一个微信的消息,以“抱怨”和“太贵了,负担得起”; Ji Li的一位表亲要去扬州大学玩,给Wang 发送微信的消息,并给她一些“ Milk”,在周末尝试一下...
王孟林(Wang )觉得命运对她不利,所以她天生就有基因的突变,但她也觉得命运对她有好处,因为周围的人给了她很多爱。
哈佛大学花了85年的时间跟踪724名受访者及其1,300多个后代。最后的结论是,人际品质中最重要的幸福因素既不是金钱也不是声誉。
该研究的过程和结果已在书中发表,该项目的第四代领导者罗伯特·瓦丁格( 极具挑战性;它充满了爱,但伴随着痛苦;相反挫折和飞跃,并“归根结底”。
社会科学学院院长彭·凯平在我们周围。”牢固的人际关系 - 温暖,坚定,持久与和平。”
Wang 的故事已被媒体多次报道。在这些报告中,王先生和吉李之间的爱得到了强调。爱是一个非常浪漫的词。记者在接受Wang 和Ji Li的采访时发现,除了两者之间的浪漫史,他们还仔细地管理了典型的“中国浪漫”:两个家庭之间的亲密关系。
王孟林的婆婆,吉李的母亲,是一个乡村妇女。当智李决定结婚时,王门林刚刚接受了乳腺癌手术。 Ji Li的母亲知道这一点,但她没有干预。相反,结婚后,母亲主动提出建议,对于王先生的健康,这两个年轻人不想要孩子。
Ji Li的母亲住在江苏的一个村庄。结婚后,Wang 和她的丈夫几乎每个月都开车回去。在她的父母家中,王门林几乎不需要做家务。她偶尔起床,不会被教导。她的岳母会为她准备早餐。智李说,他的父母像女儿一样对待王先生,王门林也有这种感觉。
在2022年12月上旬,王·孟林(Wang )进行了肾上腺癌手术后,她的婆婆住在村庄好,食物更“原始”。
Wang 离开后,患者开始感染了她住院的病房的新冠状病毒。城市南京的受感染人数也在增加,包括她的母亲和祖父。
这个村庄广阔,人口稀少,病毒慢慢传播。此外,在此期间,岳母和妇都没有出去,吉李的父亲偶尔出去买蔬菜并在回家后对其进行了消毒。在199年大流行迅速扩散的那个时期,没有一个被感染。 Ji Li在工作,Wang 与她的公婆住在一起,“没有任何压力”。
2022年7月,Wang (左)和她的岳母在新疆旅行时拍照。
这对年轻夫妇将前往新疆,并邀请老人陪同他们。 Ji Li的母亲穿着Wang 购买的蓝色连衣裙,并绑了马尾辫。照片中的婆婆和妇的后背看起来像是一对最好的朋友。在2023年冬季,南京很冷。王孟林(Wang )购买了自己的“水和电毯”,习惯性地买了一个。有一家商店进行促销。 Wang 为她的家人买了一个冰柜,并为岳母买了一个。她记得她的岳母在之前说过冰箱什么都没有。
Ji Li有一个在工作的弟弟。这个人喜欢在现场广播室“蹲”和“买”。从妇女的护肤产品到清洗厕所,从新鲜的草莓到冷冻的脂肪卷,我的弟弟将下订单并将其发送给江苏。家。
王先生的父亲是她祖父的独生子,他们俩都在南京的一所211大学任教。儿子去世后,老人和他的孙女一起生活在一起,三代人生活在一起。他没有与儿子和孙女相同的突变基因。他今年今年90岁,他每天的主要“任务”是在阳光下晒太阳。
在2022年12月上旬,王门林的祖父生病了,需要医疗。根据当时的预防和控制新官方流行病的政策,王·孟林(Wang )和她在医院接受手术的护理人员吉·李(Ji Li)无法随意进入并离开医院。 Ji Li打电话给一个生活在下一个社区的大学同学,并在晚上将老人送往医院。
Ji Li和他的没有孩子的妻子非常接近同学的两个孩子。在王孟林(Wang )随身携带的热水瓶杯上,她被孩子们戴上的贴纸覆盖。随着时间的流逝,一些贴纸图案变得斑驳了。
家庭之间的牢固联系是中国家庭的传统特征,今天不被许多年轻人接受,但王孟林愿意接受。她认为,她和她丈夫背后的两个家庭密切相关,但从未彼此限制,这可能是这种关系使她感到舒适的原因。至于如何掌握比例感,您可能会从Ji Li的母亲的爱好中找到答案。
Ji Li的母亲出生于乡村,在农村长大,不会说流利的普通话,但她非常喜欢阅读。她读的不是所谓的“认真”文学作品,而是年轻人在年轻人中非常受欢迎的幻想和不朽的耕种小说。在有智能手机之前,Ji Li的母亲会去村庄的“图书馆”借书。拥有智能手机后,她会在网上阅读,有时会在听书和做家务。
王孟林是一个“二维女孩”。她热衷于观看各种动漫作品,尤其是家庭动漫,许多动漫是根据幻想和不朽的种植小说改编的。王·孟林(Wang )回到婆婆的家后,她还会在电视上观看动漫,所以她的岳母经常坐下来和她一起看。有一次,在看了一部电影中途,我的婆婆说:“我似乎在某个地方看了这个故事。”
不久前,我的岳母打电话给Wang ,并询问如何将播放的内容放在电话上,因为她想看动漫。
王门林非常喜欢旅行。她认为不同的地方有不同的美丽。吉李(Ji Li)的家乡旁边的黄色大海是黄色的,海南的大海是蓝色的,泰国看到的大海是有点绿色的……她说,每个人都来到这个世界时,每个人都有一个任务。她的任务是与一个癌症作斗争,世界上这些美丽的风景是给她的礼物。她想和她所爱的那一位享受这些无尽的礼物。
- 结尾 -
由中国青年日报和中国青年网络生产